TPL_ESW_EASYPEASY_ADDITIONAL_INFORMATION

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

TPL_ESW_EASYPEASY_SYSTEM_MESSAGE
TPL_ESW_EASYPEASY_MAIN_CONTENT

Otázka:

Dobrý den, mám RS už 10 let, je mi 31 let. Paní doktorka mi poradila, že mám injekce píchat spíš večer než ráno. Pak jsem z toho dostala teplotu kolem 40°C a hroznou zimnici a ochrnula jsem na levou polovinu těla na několik hodin.Tak jsem se chtěla zeptat, jestli to mám nechat na tom večeru, anebo vrátit zase k ránu? A chtěla bych mít miminko a paní doktorka mi řekla, že musím injekce vysadit. Můžou se injekce Avonexu píchat v těhotenství, nebo bych je měla vynechat?

Odpověď:

Hodina podání závisí na tom, co vám vyhovuje. Pouze by pak dlouhodobě měla být hodina přibližně stejná. Pokud více vyhovuje ráno, aplikujte si ráno. Samozřejmě s ibuprofenem nebo paralenem, pokud míváte takovou reakci.

Miminko nutno plánovat do stabilizované fáze choroby s neurologem. Pokud jste se na tomto domluvili s neuroložkou, pak se skutečně injekce vysazují až po potvrzení těhotenství, a zpět nasazují po porodu, lépe řečeno po ukončení krátkého období kojení (max. 2 měsíce).


 

Otázka:

Chtěla jsem se zeptat, jaký je váš názor na mladý ječmen? Po pravdě takovým věcem nevěřím, ale moje tchyně se tím teď zabývá. Mám RS 3 roky, píchám si avonex a cítím se celkem v pořádku.

Děkuji moc, E. R.

Odpověď:

Nepomůže, neublíží.

Doporučuji věnovat se spíše pravidelné pohybové aktivitě, což budou lépe vynaložené prostředky.




Otázka:

Dobrý den,

náš kamarád má několik let diagnostikovanou RS, nyní ve stadiu, kdy špatně chodí, napadá na jednu nohu, občas ztrácí stabilitu, rovněž pravá ruka je téměř nepohyblivá (stav se již několik let postupně zhoršuje). Dozvěděli jsme se o nové terapii –

CI Therapy, která je provozována lázněmi Klimkovice. Bohužel není hrazená pojišťovnou a její cena je dost vysoká – cca 29 tisíc při 3týdenním pobytu, a cca 50 tisíc, pokud by byl člověk čistý samoplátce (s tím, že by si platil i ubytování a stravu).

Chtěli jsme se zeptat, zda má někdo z vás s touto terapií, (která má spíše asi více šancí na úspěch u lidí po mozkové příhodě) zkušenosti, zda znáte někoho s RS, kdo již terapii absolvoval a jaké byly výsledky.

Na stránkách Klimkovic jsou údaje o této terapii. Byla nám doporučena kniha Váš mozek se dokáže změnit, ale myslíme, že je v ní zmiňováno více nemocí, kde tato terapie může pomoci, ale RS tam zmiňována nebyla (knihu jsme jen rychle prolistovali, ještě jsme neměli možnost ji celou číst).

Možná je podstata poškození mozku po mozkové příhodě jiná, než je tomu u RS, proto dle našeho laického názoru patrně nejsou ty výsledky u RS tak průkazné.

Budeme rádi za jakýkoliv názor, radu, zda tuto terapii podstoupit. Nečekáme od ní zázraky, ale pokud by bylo možné alespoň malé zlepšení stavu, bylo by to úžasné.

Díky mnohokrát,

D.

Odpověď:

Nejste první, kdo se na daný program ptá, nejedná se o novinku. Žádné reálné zkušenosti od pacientů s RS taktéž i vzhledem k ceně nemám. Můj názor se po dobu existence tohoto programu nemění – vidím takto vysokou finanční investici jako neopodstatněnou. Standardní 3–4týdenní pobyt s každodenní pohybovou aktivitou je v lázních maximum, co lze pozitivního obdržet. Mnohem důležitější než jednorázová investice je pak pokračování v každodenní pohybové aktivitě v rámci možností i po celý zbytek roku/života. To je důležitější než jakýkoliv drahý, ale vždy krátký program. Pokud můžete u pacienta investovat např. do rehabilitace po zbytek roku ambulantně či docházkou fyzioterapeuta k pacientovi domů několikrát týdně, mělo by to mnohem jednoznačnější účinek a jasné opodstatnění, přitom cena by byla stejná, ne-li nižší.


 

Otázka:

Jsem po první kortikoidy přeléčené atace a zanedlouho nastoupím na léčbu copaxonem. Kromě léčení v MS Centru jsem alternativně navštívil i léčitele pana Jukla (Sádek u Poličky). Ten mi na RS doporučil olej ze semen pupalky a dále mi prodal tablety s výtažkem z jinanu dvoulaločného. Chtěl bych se zeptat, jestli tyto doplňky můžu užívat, resp. jestli mi nemůžou nějakým způsobem uškodit v kombinaci s glatiramer acetátem.

Předem děkuji za odpovědi.

S pozdravem, J. H.

Odpověď:

Kvalitní studie s těmito preparáty neexistují. Pupalka teoreticky v občasném užití neublíží. Jinan neboli gingko teoreticky také ne, nicméně zde bylo popsáno i vyvolání epileptického záchvatu, což bych s jiným neurologickým onemocněním neriskovala. Samozřejmě platí: zdravý rozum především. Tedy občasné užití nevadí, před pravidelným lze varovat. Interakce s jinými léky nejsou známy vůbec. Doporučuji investovat raději do pravidelné pohybové aktivity a užívat vitamin D. To jsou podpůrné prostředky u RS prozkoumané a jednoznačně pozitivní.

 


 

Otázka:

Chtěl bych se zeptat, jestli léčba interferony – vzhledem k imunomodulačním účinkům –

nějakým způsobem zvyšuje pravděpodobnost nakažení lymskou boreliózou. Užívám Rebif 22. Nedávno jsem měl klíště a dočetl jsem se, že lidé s oslabenou imunitou by měli zvážit preventivní léčbu antibiotiky i když se jim neprojeví žádné typické příznaky.

Předem díky.

 S pozdravem,

 S. A.

Odpověď:

Vyšší riziko nakažení lymskou boreliózou při užívání interferonu beta není. Taktéž jistě nedoporučujeme nějaké „preventivní“ podávání antibiotik. Léčit antibiotiky je na místě pouze v případě nálezu typických kožních projevů po přisátí klíštěte (erythema migrans) a u dalších forem onemocnění, kde infekci prokážeme pomocí protilátek v krvi. To se týká všech pacientů včetně RS.


 

 

Otázka:

Dobrý den,

prosím o názor na očkování proti klíšťové encefalitidě při RS. Vím, že se jakékoli očkování obecně nedoporučuje, ale bohužel bydlím v oblasti s vysokým výskytem klíšťat i jejich vysokou infekčností. Snažím se kontaktu s nimi vyhnout, ale bohužel ne vždy se to podaří. Kdysi jsem očkována byla, ale kvůli nemoci jsem již deset let bez přeočkování. Nevím co je pro mne větší riziko.

Děkuji za odpověď.

J. R.

Odpověď:

Vakcína proti klíšťové encefalitidě patří mezi agresivní s jednoznačným rizikem aktivace RS. Musíte sama zvážit míru rizika tohoto infekčního onemocnění ve vztahu k existujícímu riziku nové ataky a aktivace RS. Vždy říkám, že pokud mi lesník z oblasti s endemickým výskytem klíšťové encefalitidy řekne, že má denně 5 klíšťat, pak lze spíše hodnotit riziko infekce jako větší ve srovnání s rizikem ataky RS, a – byť nerada – bych s očkováním v takovém případě souhlasila. Ve všech ostatních případech asi nikoliv.


 

 

Otázka:

Dobrý den,
měl bych dotaz ohledně manželky a užívání kortikoidů (medrol): existuje nějaká měřitelná hodnota dávkování a vzrůstu kortizolu vzhledem k vedlejším následkům?
Situace: věk 45 let, z toho 25 let RS, na vozíku, na medrolu (dávkování různé), poslední 2–3roky problémy s Cushing syndromem, od listopadu to jde strmě dolů, lékařka tvrdí, že to k medrolu patří a nic jiného už není. Je to opravdu tak a nenechají se následky nějak mírnit? Je třeba ACTH hlídat?
Samotné projevy hyperkortikolismu.
Moc děkuju.
M. S.

Odpověď:

Hodnotit stav kortiko-adrenální osy na zavedené léčbě kortikoidy je velmi svízelné, protože je to právě zásadně zkresleno podávaným lékem, a náhlé a úplné vysazení nelze doporučit. Nicméně nežádoucí účinky kortikoidů jsou individuální a odhadovat je podle hladin hormonů není v praxi možné. Obecně je však u RS v progresivním stadiu, pakliže je relativní stabilizace stavu, nyní spíše tendence se kortikoidů velmi pozvolna zbavit, což bych zřejmě v daném případě doporučila. Nežádoucí účinky pak již totiž spíše převyšují nad přínosem. Vysazování je velmi pozvolné, řádově podle aktuální dávky medrolu během 1–2 let.


 

                                              Sestavil Jaroslav Zika