TPL_ESW_EASYPEASY_ADDITIONAL_INFORMATION

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

TPL_ESW_EASYPEASY_SYSTEM_MESSAGE
TPL_ESW_EASYPEASY_MAIN_CONTENT

Otázka:

Dobrý den,
obracím se na vás s prosbou Jedná se o moji 30letou sestru... Už téměř rok nikdo nedokáže přijít na její potíže... Myslíte, že dle přílohy se může jednat o RS Manžel je lékař, bude se snažit ještě s někým zkontaktovat. Sestra má obrovské bolesti hlavy, optickou neuritidu, teď je léčena kortikoidy a dnes byla propuštěna z RS centra
s bolestí - velice silnou bolestí nohy (nikdy ji noha nebolela) - je možné,že jí léky
(viz příloha) vyvolaly tak silné bolesti? Kulhá, nedokáže se obout atd. Začalo to v den nasazení infuzí
s kortikoidy...
Taky se chci zeptat, jak je to s oligoklonálními pásy - je jedno, jaký je jejich počet?
Z propouštěcí zprávy nevíme zjistit, jestli má pásy dva, anebo se může jednat o RS
2. typu. Je možné, že se jedná o RS, i když nejsou změny na mozku a „jenom" v míše? Mockrát děkuji za odpověď. Vážím si toho.
S pozdravem

 

Odpověď:

Postup je správný - je záhy objednána kontrolní magnetická rezonance a pacientka byla přeléčena kortikoidy. Více se nelze bez znalostí konkrétního pacienta včetně snímků atd. vyjádřit. Počet pásů (2 a více) pouze ukazuje na přítomnost zánětu
v mozku a míše, počet není podstatný. Samotná dg RS je otázkou zkompletování všech vyšetření včetně naplánovaných srpnových kontrol magnetické rezonance. Bolesti neurolog může pomoci tlumit cílenými léky na nervovou bolest (gabapentin apod.), pokud se jedná
o neuropatickou bolest, což opět nelze mailem zhodnotit.


 

Otázka:

Dobrý den.
 V 10/12 mi byla stanovena diagnóza RS. Od 11/12 si píchám 1× týdně avonex.
Po první atace v 9/12, která sama ustoupila a po následném přeléčení, které bylo vlastně aplikováno, až když jsem byla bez potíží (dvojité vidění), se můj stav stabilizoval. Takže až do 4/13 jsem se cítila více méně dobře. Hrála u mě roli psychika - srovnat se s novým zjištěním. Jinak ale jaro o.k.
Nyní cca 14 dnů mám silný pocit, že mi hodně zeslábly nohy. Občas se mi třesou. Občas v nich cítím pnutí. Někdy v noci silné mravenčení. O víkendu jsem byla na horách. Ušli jsme denně cca 12-15 km. Zvládla jsme to, ale nyní je pocit slabých nohou silnější. Chápu, že to může být i svalovou únavou z chození po horách,
ale nemůže značit ta slabost nějakou blížící se ataku, nebo že léčba není účinná?
Moc děkuji.

 

Odpověď:

S novými akutními obtížemi vyhledejte co nejdříve své RS centrum.


 

 

Otázka:

Dobry den, prosím vás o radu. Mám RS 20 let. Můj lékař mi navrhl lék Gilenya, ale moje protilátky na neštovice jsou negativní. Musím se nechat očkovat? Nemůže se mně zhoršit stav, pořád se nemohu rozhodnout. Uvádí se, že očkování při RS jen při tetanu, tak nevím. Měla jsem terapii tysabri 2,5 roku, ta se ukončila. Teď mám dva roky copaxone, ale stav se zhoršil. Za jak dlouho se může nasadit zpět tysabri, slyšela jsem, že za 5 let. Prosím vás o radu. Děkuji, D. K.

 

Odpověď:

Očkování proti planým neštovicím je před zahájením léčby gilenyí v takovém případě nutností. Nepatří mezi agresivní očkování, tedy by neměl být vůči RS problém.

K tysabri se nevracíme, pokud bylo jednou vysazeno. K vysazení musel být důvod - nedostatečný efekt nebo vysoká rizikovost. Ani jedno se v čase nezmění. Proto vám je navržena varianta gilenye.


 

 

Otázka:

Dobrý den,

mám RS primárně progresivniho typu, v současné době mám za sebou dvě infuze refadoru bez jakékoliv známky zlepšení, ba naopak pociťuji ještě větší únavu. Chci se zeptat, zda mohu při této léčbě užívat lék Imuran.

Děkuji.

Přeji hezký den.

 

Odpověď:

Refador se s imuranem nekombinuje. Po dvou infuzích refadoru nezjistíte, zda má
u vás dlouhodobě stabilizující efekt. Pokud však již nyní subjektivně převažují spíše negativa, je na místě domluvit se s ošetřujícím neurologem na ukončení této léčby.


 

 

Otázka:

Vážená paní doktorko,
Jsem pacient s primárně progresivní roztroušenou sklerózou. Je mi 57 let, nemoc mi byla diagnostikována v r. 2011. Koncem roku 2011 jsem byl zařazen do studie léku Ocrelimuzab. V červenci 2012 jsem dostal po infuzi vysoké horečky a třesavku. Po týdenní hospitalizaci mi byla tato léčba ukončena a od té doby nedostávám žádné léky. Jsem léčen ve FN Bohunice Brno a podle jejího vyjádření není na tuto formu RS žádná léčba.
Dosud přednáším na univerzitě a zajímal by mne proto názor dalších odborníků na možnost zpomalení rozvoje této nemoci další léčbou.
Děkuji za odpověď.

 

Odpověď:

Bohužel skutečně žádný mezinárodní konsenzus na léčbu této formy RS, a tedy ani oficiálně doporučené postupy, neexistují. V podstatě podle aktivity onemocnění lze pouze „zkoušet" na přechodnou dobu s pečlivým hodnocením efektu kortikoidy, cytostatika či imunosupresiva. V praxi se držíme pravidla „především neškodit" - tedy infuze cytostatik a jiné možnosti zkoušíme u zjevně se zhoršujících pacientů max. po dobu 6 měsíců. Pokud není dosaženo stabilizace, léky se vysazují. Pokud spadáte do rychle se zhoršující skupiny pacientů, pak jistě tuto možnost ve svém RS centru diskutujte. Zahájení cytostatik je možné po normalizaci B-buněk v krvi (tyto buňky přechodně odstraňuje ocrelizumab).


 

 

Otázka:

Dobrý den,
chci vás tímto poprosit o informace ohledně vyšetření při diagnóze RS.
Je mi 31 let. V roce 2006 mi byla diagnostikována RS. V té době jsem již měla dvouletého syna. Nejprve jsem měla 3 týdny poruchu citlivosti na trupu cca od derm. TH 6 distálně. Po asi půl roce mi byl diagnostikován zánět zrakového nervu. Po těchto obtížích mě MUDr. Adámková poslala na magnetickou rezonanci a následně na lumbální punkci. Na základě těchto vyšetření mi byla diagnostikována RS. Od té doby si pravidelně píchám copaxone, užívám prednison, do roku 2008 jsem brala i imuran. Ten mi byl následně odebrán. V roce 2011 jsem porodila císařským řezem druhého syna. Po celou dobu, od které mi byla RS diagnostikována, jsem bez obtíží. Obracím se na vás
s otázkou - jak často je třeba dělat magnetickou rezonanci? Dělali mi ji v roce 2006
a od té doby již nikdy. Od lidí se stejnou diagnózou jsem se dozvěděla, že jim ji dělají každé dva roky pravidelně.
Moc Vám děkuji za odpověď a ochotu, J. V.

 

Odpověď:

V našem RS centru u pacientů na léčbě, jako je Copaxone, kontrolujeme rezonanci
1× ročně. Obecně lze akceptovat interval 1-2 let. 100% je kontrola na místě vždy po těhotenství.


 

 

Otázka:

Dobrý den.
RS mám od roku 2008. Dostala jsem na tuto nevyléčitelnou nemoc částečný invalidní důchod. Ovšem v lednu 2013 mi ho odebrali z důvodu neměnného stavu. Stále jsem nemocná, stále mám stejné příznaky, ovšem u odvolací komise mi bylo řečeno, že to, čím jsem se tam obhajovala, jsou úplně normální příznaky RS.
Co mám dělat dál? Mám si znovu zažádat o důchod?Děkuji za odpověď, J.

Odpověď:

Invalidní důchod neodvisí od diagnózy na papíře, ale od skutečné míry invalidity
a schopnosti vykonávat či nevykonávat původní povolání. Invalidita se nyní posuzuje přísněji, což je celkem vzato dobře. Obecně řečeno, pokud jste na vozíčku a měla byste pracovat jako číšnice, tak se samozřejmě odvolejte, invalidita je zjevná. Pokud je tomu jinak, tedy je schopnost chůze, hybnost rukou nebo myšlení zachována,
a adekvátně tomu jste např. vykonávala práci „hlavou" nebo běžnou manuální práci, pak je logické, že odvolání nebude úspěšné.


 

 

Otázka:

Dobrý den,
dovolte prosím dotaz - má právo pacient, léčící se ambulantně na RS, změnit na vlastní žádost ošetřujícího lékaře, pokud je s jeho jednáním a přístupem nespokojen? Jak
v tomto případě postupovat?
Za odpověď předem moc děkuji,
s pozdravem J. M.

 

Odpověď:

Pacient má právo výběru lékaře. Doporučuji nejprve toto požadovat ve stávajícím RS centru, ve všech v ČR je lékařů více a je to legitimní žádost. Ne vždy si musí lékař
s pacientem „sednout". Pokud pak pacient není spokojen s daným RS centrem, může žádat o konzultaci v centru jiném - zde vše závisí na kapacitě toho kterého centra, které pacient s takovou žádostí osloví, zda konzultaci poskytne a v jakém termínu. Většinou není problém jednorázová konzultace se zhodnocením medicínského postupu.



Otázka:

Dobrý den, moje máma, ročník 50, má už 20 let roztroušenou sklerózu, za posledních
5 let se jí v období chřipek každý rok objevuje akutní zánět ledvin. Projevuje se to nejdříve zvýšenou teplotou a potom rapidním omezením hybnosti a vysokými horečkami, léky bere Rivotril, Prednison, Imuran. Chci se zeptat, zda by se tomu nedalo účinně předejít bez hospitalizace, kde ji zavodňují a dávají jí antibiotika
v kapačkách. Mám starost o její ledviny, které by to nemusely vydržet. Děkuji za radu

 

Odpověď:

Na místě je urologické vyšetření. Tím se zjistí, zda moč nezůstává v močovém měchýři, případně se nevrací do ledvin, což znamená vysoké riziko pro opakující se infekce
a - souhlasím s vámi - i riziko poškození ledvin. Problém se dá různými cestami ve spolupráci s urologem řešit (léky, cévkování, vývod z močového měchýře apod.). Vhodného urologa doporučí ošetřující neurolog. Nejlépe by se mělo jednat o urologa, který se cíleně věnuje této problematice u RS.


 

 

Otázka:

Dobrý den,
po letech aplikace copaxonu se mi začíná měnit podkoží. V MS centru v Praze mi paní doktorka vydala poukaz na lymfodrenáže. Nedaří se mi ale najít pracoviště, které je provádí na pojišťovnu. Jediná možnost je prý poukaz od odborného lékaře (ne neurologa) a ten po mně žádá, abych podstoupila tříhodinovou lymfoscintigrafii, jinak léčbu pojišťovna neproplatí. Je toto vyšetření z lékařského hlediska nutné?
Děkuji, Z. R.

 

Odpověď:

Lymfodrenáže nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění s výjimkou lymfodrenáže na ruce po odstranění prsu pro rakovinu. V ostatních případech si pacienti tuto péči vždy hradí. Vám nabídnutá podmínka vyšetření, které povede k úhradě, je krajně nestandardní,
a vyšetření nevidím jako odůvodněné.
Zkuste se ještě obrátit na konzultantku k preparátu Copaxone (RS Kompas), zda neexistuje možnost bezplatných lymfodrenáží touto cestou. V minulosti obdobný program měli. V opačném případě si budete muset proceduru uhradit.

 

 

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko,
ráda bych se zeptala, jaký názor máte na plastickou operaci prsou u pacientky s RS. Je to velké riziko, kdyby stav byl dlouhodobě stabilní? Děkuji Č.

 

Odpověď:

Každý zásah do organismu představuje určité riziko nové aktivity a zhoršení RS. Důrazně proto pacientům doporučujeme, aby zvážili skutečnou nutnost jakékoliv operace. Pokud není k operaci jednoznačný zdravotní důvod, pak lze říci, že rizika převažují, a s klidným svědomím toto nelze doporučit.


 

Sestavil Jaroslav Zika