TPL_ESW_EASYPEASY_ADDITIONAL_INFORMATION

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

TPL_ESW_EASYPEASY_SYSTEM_MESSAGE
TPL_ESW_EASYPEASY_MAIN_CONTENT

Otázka:

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, přibližně za jak dlouho od začátku onemocnění PP RS člověk přestane chodit, zda je jistota vozíčku do budoucna a jak dlouho obvykle lidé přežívají s touto formou RS - jestli mám šanci dožít se stáří. Moc děkuji za odpověď, s pozdravem P.

Odpověď:

Bohužel, toto takto nelze absolutně předpovědět. Jsou pacienti, kterým tento typ onemocnění nic zásadního v životě neudělá, a na druhou stranu jsou pacienti, kde choroba pokračuje přes všechny léčebné snahy velmi rychle a vede k upoutání na vozíček během několika let. Těch je méně. Dopředu však nelze nijak zjistit, kam kdo spadá. Doporučuji dělat pro sebe maximum - každý den cvičit, užívat vitamin D, spolupracovat s neurologem. A zbytečně se touto nezodpověditelnou otázkou každý den nestresovat případně i s pomocí antidepresiv nebo péče psychoterapeuta.

 


 

 

Otázka:

Dobrý den,
chci se zeptat, jak je to s RS a užíváním antibiotik? Bylo mi řečeno, že cokoli (rýma, kašel) by mělo být ihned přeléčeno antibiotiky. Od loňského podzimu do letošního června jsem je měla pětkrát. Musím při RS brát skutečně antibiotika na všechno? Děkuji za radu.
S pozdravem K.

Odpověď:

V případě infekce s teplotami antibiotika raději doporučujeme
i v případě podezření na pouhý virový původ. Zabrání totiž nasednutí bakterií a další infekci, která by mohla zhoršit RS. Pokud se jedná jen
o lehkou virózu bez teploty, pak bych na antibioticích netrvala. Pokud pacient s RS trpí hodně četnými infekcemi, pak je na zvážení imunologické vyšetření.


 

Otázka:

Dobrý den,
nevím, zda se obracím na správnou adresu, ale prosím o radu. Od roku 1998 mám diagnostikovanou roztroušenou sklerózu
(v současnosti EDSS 5, pobírám inval. důchod 1. stupně), celý život (jsem ročník 1962) žiji v jednom městě, pracuji v jedné firmě, ale změna je život a na jaře se
s manželem budeme stěhovat do jeho rodného kraje. Můžete mi poradit, co všechno budu muset zařídit, kromě změny bydliště, výpovědi v zaměstnání. Mám z toho docela obavy, abych něco nezanedbala.
Děkuji, přeji hezký den. N.

 

Odpověď:

Vše závisí na tom, jak daleko a s jakou léčbou se budete stěhovat. Pokud budete
i nadále dojíždět ke stávajícímu neurologovi, pak není problém vůbec žádný. Pokud dojíždět nebudete a nemáte nějakou drahou moderní léčbu, sama si vyhledáte neurologa v místě nového bydliště. Pokud jste pacient v programu drahé léčby
(např. injekce, Tysabri atd.), pak je nutno dojednat přestup mezi starým a novým RS centrem dopředu, abyste nezůstala bez léčby.

Pokud si nejste jista, do které skupiny spadáte, poraďte se svým současným neurologem.


 

 

 

Otázka:

Dobrý den,
Je mi 22 let, moje maminka má RS, je ve věku 46 let s atakami v pravé ruce.
V posledním měsíci pociťuji občasnou slabost v pravé ruce
a mírnou bolest. Žádnou závažnější nemoc jsem neprodělala, pouze poslední rok pro mě byl stresující. Jsem kuřačka.
Chtěla jsem se zeptat, zda je možné, že mám RS? Kde případně mohu vyhledat
v Praze vhodné vyšetření. Předem děkuji za odpověď P.

 

Odpověď:

Občasné problémy různého charakteru mohou mít nejrůznější příčiny, nemusí se jednat o RS. Zvolte standardní postup - tedy nejprve praktický lékař, který vás případně odešle na obvodní neurologii.


 

Otázka:

Dobrý den paní doktorko,
prosím o radu. Je mi 39 let, v roce 2006 jsem prodělala 1. ataku (retrobulbární neuritida), v listopadu 2012 2. ataku (levá tvář, levá ruka a noha), byla jsem přeléčena solumedrolem, došlo ke zlepšení.
Na včerejší kontrole jsem se měla dozvědět, co dál. Se 2 atakami mi léky nebude platit pojišťovna, lékař mi nabídl účastnit se dvouleté studie (okrelizumabXRebif). Dostala jsem materiály a mám se rozhodnout. Jiná alternativa mi nabídnuta nebyla. Nevím, zda mám do toho jít. Od poslední MR se mi objevila na mozku 2 nová ložiska.
Děkuji, F.

 

Odpověď:

Studii berte všemi deseti. Moderní léky na pojišťovnu nezískáte, ale léčba je 100% na místě. Nabízená studie (v našem centru v ní máme např. zařazeno již 35 pacientů) je skvělou nabídkou účinné léčby, navíc s možností dostat nejen interferon beta ale
v 50 % případů
i ocrelizumab, který - jak se zdá -
bude v nejbližších letech to vůbec nejlepší na RS.
Tedy pokud jste flexibilní stran návštěv a nechcete zrovna teď uvažovat o těhotenství
(v horizontu za 2-3 roky žádný problém není ani po studii a teď by to z hlediska RS stejně nebyl nejlepší nápad), pak mohu pouze doporučit.


Otázka:

Dobrý den,
matka již několik let dostává pravidelně jednou měsíčně solumedrol kapačkou do žíly. Díky dlouhodobému používání má již žíly křehké. Minule jí neuroložka nabídla, že jí ho může podávat rozředěný ve 2 dcl. džusu k vypití. Chci se zeptat, jestli jde opravdu takto solumedrol aplikovat.
Děkuji za odpověď,
T. B.

 

Odpověď:

Ano, jedná se ve výsledku o naprosto stejný solumedrol, se stejným efektem
i spektrem nežádoucích účinků, a pití s grepovým džusem bude vhodnou variantou pro pacientku se špatným žilním přístupem.


 

 

Otázka:

Dobrý den,
vím, že při tomto onemocnění nemohu konzumovat nic, co posiluje imunitu. Rád bych se ale zeptal na možnost konzumace čaje z těchto bylinek (CATUABA a LAPACHO).
Moc děkuji za Vaši odpověď!
M.

 

Odpověď:

Zkušenosti s těmito bylinnými preparáty v praxi v RS centru nejsou vůbec žádné, zatím na ně nebyly vzneseny ani pacientské dotazy či připomínky. Mohu tedy mít pouze teoretický názor. Pokud je u catuaby popsán teoretický pozitivní vliv při infekcích, pak by mohla imunitu podporovat, byť vysloveně jako imunostimulační udávána není. Taktéž u druhé rostliny je diskutován možný zásah do imunity, protože je doporučována u nádorů. Na druhou stranu zejména druhá rostlina má možné významné nežádoucí účinky i bez RS. Celkem tedy nevidím žádný důvod užívat efektem neopodstatněné byliny navíc s možnými riziky.


 

Otázka:

Dobrý den, mám RS a jsem ve studii už dva roky a nasadili mi injekce. První rok jsem brala placebo a druhým rokem lék GLATIRAMER ACETATE 40mg a od té doby ne a ne zhubnout. Nedostanu se ani na 60 kg, tak se chci jen zeptat, jestli to má vliv na to, že nemohu zhubnout. Už mi začíná být vše malé a nic nezabírá.

 

Odpověď:

Zásadní nárůst váhy u copaxonu nevídáme. Zkuste se tedy poohlédnout v životním stylu - zda pravidelně několikrát týdně cvičíte, jaká je skladba stravy (doporučujeme především ryby - na RS i na váhu), atd. Pokud byste případně užívala dlouhodobě kortikoidy (prednison, medrol), zde by souvislost naproti tomu být mohla, pak se domluvte
s neurologem, zda je jejich užívání skutečně nezbytné.


 

 

Otázka:

Dobrý den,
moc Vás prosím, můžete mi poradit? Asi 5 měsíců mám méně citlivou levou ruku
a levou nohu. Nyní se to stává občas i na pravé straně. Vyšetřením na MR je zjištěna přítomnost demyelinizačních plak, ale na likvorologickém vyšetření není prokázána přítomnost intrathekálních oligoklonálních protilátek. Můj ošetřující lékař žádal vyšetření ve speciálním centru (Motol), ale byla jsem odmítnuta, a to z důvodu neprokázání nemoci v likvoru. Nevím, co mám dělat dál, jestli čekat, nebo trvat na nějakém léčení. Pokud Vám nebude vadit mi nějak poradit, budu Vám moc vděčná. Je mi 50 let a ještě se vzdát nechci, nikdy jsem nemarodila.
Moc Vám děkuji P. K.

 

Odpověď:

Zhruba 5-10 % pacientů nemusí mít pozitivní nález v mozkomíšním moku při stanovování diagnózy. Tedy diagnóza RS 100% vyloučena není. Nicméně nález na rezonanci je nespecifický (tím více u člověka nad 40 let věku) a RS rozhodně nemusí znamenat.

Zatím tedy zůstáváte v péči obvodní neurologie. Postup i v RS centru by byl v tuto chvíli stejný - kontroly lékařem a kontrolní rezonance
v horizontu 6 měsíců, podle uvážení neurologa a zhlédnutí snímků
(nikoli pouze popisu rezonance) zvážení přeléčení kortikoidy.


 

Otázka:

Dobrý večer,
chtěla bych se zeptat, zda by při RS mohla v léčbě pomoci lymfatická masáž.

 

Odpověď:

Lymfodrenáž nijak neovlivní samotný průběh RS. Pojišťovna tuto metodu u RS neproplácí. Zvážila bych proto její koupi pouze
v odůvodněném případě skutečného městnání lymfy/mízy
(většinou u těžce postiženého pacienta na vozíčku s lymfatickými otoky nohou apod.). Neuškodí, ale v ostatních případech jde o vyhozené peníze.


 

Otázka:

Dobrý den,
jsou prosím k dispozici nějaké relevantní údaje o účinnosti pulsů solumedrolu
a refadoru na stabilizaci či zpomalení průběhu RS?
Děkuji

 

Odpověď:

Ano, lék Mitoxantron (refador) má prokázaný vliv na stabilizaci atakovité i progresivní RS (tzv. Edanovo schéma). Nicméně se jedná
o cytostatikum, kde je třeba pečlivé vyšetření a kontroly srdečních funkcí, a taktéž má určité, byť velmi malé, riziko rozvoje leukemie, proto i přes svou účinnost nepatří mez léky 1. volby. Pokud jej však
- dnes již poměrně vzácně - pacientovi nabídneme, máme k tomu určitě opodstatněné důvody. Je pak na pacientovi, aby se sám rozhodl, zda tuto léčbu při hrozícím zhoršování RS chce či nechce podstoupit. Pokud bychom nepředpokládali efekt převažující nad vzácnými nežádoucími účinky, pak bychom léčbu nikdy nenabízeli. Což obecně platí pro jakoukoliv léčbu v medicíně.


 

Otázka:

Dobrý den, prosím o odpověď na tento dotaz - dá se nějak, např. cvičením, předcházet inkontinenci stolice?
Děkuji za odpověď, I. B.

 

Odpověď:
 

Cvičení cílené na pánevní dno je samozřejmě pro poruchu svěračů podpůrné
a doporučuji cviky konzultovat s fyzioterapeutem. Ne vždy
u RS ale stačí. Pak je na místě problém řešit s neurologem, který Vás může poslat na gastroenterologii.


 

Otázka:

Dobrý den,
mám diagnózu G35 a léčím se v centru RS. Léčba je účinná i dle odborného lékaře, ovšem dnešním dnem a osobní návštěvou jsem byla nemile překvapena výsledkem. Cituji: terapie přerušena, neboť úhrada copaxonu byla na základě revize VZP odmítnuta.
Nebudu popisovat myšlenky, které se mi honí hlavou.
PROSÍM O RADU, CO V TAKOVÉ SITUACI DĚLAT. Jsem pojištěncem VZP. DĚKUJI

 

Odpověď:

Možnosti řešení a ochrany před podobným ukončením léčby jako první diskutujte osobně se svým neurologem v RS centru. Existují pacienti, kde je již podávání léků, jako je Copaxone, skutečně neefektivní
a zbytečné a audit pojišťovny mohl pouze ukončení správně uspíšit.
Je ale i řada jiných situací, kde ukončení nemusí být medicínsky zcela správné. To Vám musí na Vašem konkrétním případě osvětlit jako první Váš lékař.

Pak se můžete rozhodnout, jak budete postupovat a za svá práva bojovat dále (spojení s ostatními obdobnými pacienty, pacientská organizace SMS klub, atd.).


                                                                                        

                                                                            01 13

 

 

TPL_ESW_EASYPEASY_ADDITIONAL_INFORMATION

Procvičování paměti a kognitivních funkcí zábavnou formou

Procvicovani pameti