TPL_ESW_EASYPEASY_ADDITIONAL_INFORMATION

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

TPL_ESW_EASYPEASY_SYSTEM_MESSAGE
TPL_ESW_EASYPEASY_MAIN_CONTENT

Otázka:

Dobrý den, nedávno u mne proběhla třetí ataka za poslední rok a půl, co mám RS.Byla zatím nejmírnější.
Po každé atace mi však zůstávají nějaké následky, např. po první slabost v pravé noze,
levé ruce + decharge při záklonu hlavy.
Po druhé atace špatná i levá noha, zhoršené vidění, brnění horních končetin po sebemenší fyzické námaze
(např. ždímání hadru).
Unavenější se cítím čím dál více a více. Dříve jsem zvládla denně ujít 10 km (po první atace), nyní jsou
pro mne problémem 3 km.
Pořád hubnu, bývá mi každý den nevolno. Psychicky jsem se cítila dobře, ale od poslední ataky se cítím vyčerpaná
a obávám se,
že mi opět zůstanou nějaké nepříjemné zdravotní problémy, které mne budou omezovat v plnohodnotném životě.
Mám naději, že se mi stav někdy zlepší? Je normální,
že po atace zůstávají nějaké trvalé následky? Nyní jsem na léčbě 3 měsíce copaxonem
a denně 4 mg medrol.
Velmi vám děkuji za odpověď!  M. Č.

 

Odpověď:

Ataky se mohou a nemusí upravit. Délka úpravy bývá dle rozsahu a umístění ložiska a také léčby řádově v týdnech
až měsících.

Hubnutí a nevolnost rozhodně k RS nepatří problém řešte se svým praktickým lékařem.

Efekt copaxonu nastupuje po 4 až 6 měsících od zahájení léčby, tedy záhy již budete na účinné léčbě, což je to nejdůležitější.


 

 

Otázka:

Dobrý den,

nevím, jestli tento dotaz spadá pod vaši poradnu, ale nevím, kde se zeptat, takže se s prosbou o radu obracím na vás.

Mám RS a užívám extavii. Chystám se poprvé s ereskou cestovat letadlem (do Ruska na 2 týdny) a nevím,
jestli si smím vzít do letadla injekce (v rozloženém stavu a v originálním obalu)? Mám strach nechat léky
v zavazadlovém prostoru,
protože kdyby se mi zavazadlo ztratilo, byla bych 2 týdny bez léků a také mám obavu, že by se léky mohly
v zavazadlovém prostoru poškodit. Poletím pravděpodobně z Vídně do Moskvy. Mám si vzít tedy léky
do příručního zavazadla? Mám kartičku
„potvrzení o injekční léčbě přípravkem Extavia“ bude toto potvrzení stačit, nebo potřebuji ještě nějaké další
od lékaře? Potvrzení je sice vícejazyčné,
ale ruština tam chybí, mám jej překládat
a nechat potvrdit lékařem? Budu si brát
i injekce navíc pro jistotu, kdyby se
zrušil let zpět nebo se pobyt prodloužil z jiných důvodů,
takže zbylé léky pravděpodobně povezu i zpět z Moskvy.
Můžete mi prosím poradit? Nebo mi alespoň napsat,
na koho se v této záležitosti můžu obrátit?

Předem moc děkuji za vaši pomoc.

S přáním pěkného dne,

J. B.

 

Odpověď:

Léky si vezměte určitě s sebou na palubu,
kartičku taktéž, měla by být dostačující,
letecké společnosti převoz léků nahlašte dopředu.
Počet injekcí si musíte naplánovat sama tak, aby vám vyšly,
to je už samozřejmě na vás.


 

Otázka:

Dobrý den, obracím se na vás s dotazem ohledně zhoršení příznaků. S RS se léčím dva roky,
vždy dvakrát do roka dojde ke zhoršení příznaků v důsledku zhoršení psychické námahy. Chtěla bych se zeptat,
zda je nějak možné rozlišit pouhé zhoršení příznaků
od možné ataky? Mám problémy s necitlivostí
a slabostí končetin a motáním hlavy, mám ale pocit,
že občas (během dne) tyto problémy zmizí, ale po
určité době se zas vrátí. Může jít o ataku,
i když netrvají příznaky 24 hodin denně,
nebo jde jen o zhoršení příznaků? Mám počkat,
nebo se objednat ke svému neurologovi?
Šlo by o třetí infuzi solumedrolu tento rok,
proto váhám, aby nebyla zbytečná.
Předem děkuji za odpověď, s pozdravem S. P.

 

Odpověď:

Ataka je definována stálou přítomností
nových/zhoršených/znovuobjevivších se příznaků,
které trvají déle než 24 hodin,
a nejsou přímo při infekci se zvýšenou teplotou.
V případě ataky je na místě akutní návštěva RS Centra,
podání dostatečné dávky solumedrolu a samozřejmě
zvážení účinnosti dlouhodobé léčby.

Vše ostatní atakou jednoznačnou není, vyčká to na
pravidelnou kontrolu, ale samozřejmě obtěžující
byť kolísavé příznaky
a jejich vyvolávající faktory budou předmětem diskuze stran dlouhodobé a podpůrné léčby taktéž.


 

Otázka:

Dobry den,
léčím se ve VFN copaxonem. Fasuji jednou za půl roku, protože bydlím v Irsku. Při jakýchkoliv dotazech
mám psát e-maily, ale vždycky mi odpověď přijde až po několika dnech, tak zkouším tenhle e-mail.
Dostala jsem s sebou prednison 20, kdybych měla ataku nebo nějakou virózu, mám si ho hned vzít.
Dneska je to druhý den, kdy špatně cítím levou ruku, nebrní, ale je jakoby citlivá na dotek (pálí) a je taková
pomalejší a tužší. Nejsem si jistá,
jestli jde o ataku, protože mne zatím při každé
atace vždycky brnělo nebo mravenčilo,
ale teď ne. Každopádně jsem si dneska ráno
vzala 1 prednison, tak se chci zeptat, kdyby to ataka
nebyla, jestli si tím prednisonem akorát neuškodím.
Mám brát 20100 po dobu 35 dnů a pak o 10 snižovat...
Děkuji předem za odpověď.
Hezký den, Z. H.

 

Odpověď:

Pokud obtíže trvají setrvale déle než 24 hodin, pak se
jedná o ataku. Ataka nemusí vypadat vždy stejně,
naopak příznaky mohou být v rámci jednotlivých atak
různé. Pokud je takto naplněna definice ataky,
pouhé tabletky Prednisonu nejsou dostačující.
Tím méně, pokud je nějak ovlivněna hybnost.
Je potřeba, abyste vyhledala neurologii k přeléčení
plnou dávkou solumedrolu.
Čím dříve, tím lépe.


 

Otázka:

Již čtyři roky užívám avonex a ráda bych se zeptala,
zda jsou reálné vyhlídky na tento lék v jiné formě než injekční
(např. pilulky...)? Probíhá nějaký další (plánovaný) vývoj
tohoto léku?

Děkuji a přeji pěkný den.

M. S.

 

Odpověď:

Zatím stejně bezpečnou a účinnou alternativu nemáme.
Zkouší se pegylovaná forma avonexu, která se bude aplikovat
co 14 dnů, ale zatím není studie ukončena a lék není
k dispozici. Tabletky a infuze, které k dispozici jsou,
jsou považovány
za 2. volbu léčby (tedy po selhání léčby avonexem
a dalších injekcí) a mají již potenciálně závažné
nežádoucí účinky.
Zatím je tedy fungující avonex pro vás optimem.


 

Otázka:

Dobrý den, zajímalo by mě, jestli je při RS problém
nechat si udělat piercing nebo tetování?
Může to mít nějaké důsledky pro rozvoj nemoci?
Děkuji za vaši ODPOVĚĎ! S pozdravem H. B.

 

Odpověď:

Pokud se rozvine infekce v místě zákroku, pak to může
být spouštěč ataky onemocnění. Jiné riziko ve vztahu
k RS nehrozí. Pochopitelně nebudu rozebírat rizika
ve vztahu ke sterilním podmínkám zákroku
a ověřeného pracoviště obecně.

 


 

Otázka:

Dobrý den, dovoluji se na vás obrátit s dotazem ve věci
možné dovolené u moře. Moje sestra má diagnostikovanou
RS cca 12 let, s tím, že se spíše straní kolektivu. Prozatím
jsme absolvovali pouze prodloužené víkendy v lázních,
které jí vždy udělají radost. Ráda bych ji vzala na dovolenou
k moři, případně někam do termálních lázní. Prosím, nemáte
kontakt na organizaci, která takovéto zájezdy pořádá? Vzhledem k jejímu stavu bych byla ráda, abychom měli
na místě možnost lékařského dozoru.

Předem děkuji za jakoukoli vaši odpověď

Přeji hezký den.

J. C.

 

Odpověď:

Žádný „dozor“ se neorganizuje. Naši pacienti zcela
svobodně absolvují takovou dovolenou, která jim dělá dobře.
Moře tím u některých pacientů je. Doporučujeme
klimatizovaný hotel a samozřejmě leteckou dopravu.
O krátkou zprávu v angličtině o diagnóze
„pro všechny případy“ může pacientka požádat ve svém RS Centru.


 

Otázka:

Dobrý den,

čtvrtým rokem užívám avonex. Nyní bych ráda otěhotněla
a dostala jsem doporučení užívat ho až do doby,
než zjistím, že jsem těhotná, pak ho vysadit. Mám
nepříjemný pocit z toho, že bych lék užívala déle zjistit,
že jsem těhotná, přece trvá nějakou dobu.
Je pro plod ohrožující, kdybych již byla těhotná, nevěděla
to a ještě užívala avonex?
Jaké by to mělo důsledky pro dítě?
Zároveň se chci zeptat, jestli se rodičům
s RS rodí často nějak nemocné děti?
Děkuji, M. S.

 

Odpověď:

Avonex můžete užívat až do zjištění, že jste těhotná, přesně
dle doporučení. To je osvědčený postup, který
nezvyšuje riziko poškození plodu. Samozřejmě to
předpokládá pravidelné kontroly těhotenského testu
po nechráněném styku s partnerem.

Děti našich pacientů nijak náchylnější k chorobám nejsou.


 

Otázka:

Dobrý den, paní doktorko, prosím existuje nějaké zařízení
v ČR (kromě Žirče u Dvora Králové ),
které přijímá osoby s RS (na krátkodobé i trvalé pobyty)?

Děkuji moc za odpověď,

M. J.

 

Odpověď:

Pro pacienty s vyšším stupněm postižení jiné zařízení
v ČR specializované na RS neexistuje. Jiné možnosti
(rehabilitační pobyty, lázně, léčebny dlouhodobě
nemocných, domovy s pečovatelskou
službou atd.) samozřejmě existují po celé republice,
zde to závisí na stupni neurologického nálezu a požadavků
na obdobný pobyt. Konkrétně v daném okresu vám
poradí neurolog nebo praktický lékař.


 

 

Otázka:

Dobrý den, lékaři na FN Bulovka mi diagnostikovali RS.
Byly mi podány kortikoidy, momentálně jsem bez příznaků
a bez léčby. Koncem května jsem poprvé objednaná do
MS Centra. Ráda bych ale před tím na týden odjela
do zahraničí.
Můžete mi prosím poradit, jestli mám někoho požádat
o léky, kdyby se ataka vrátila na cestě, koho (Bulovku?)
a o jaké?
Jelikož jsem v MS Centru ještě nebyla,
tak nemám zprávu v AJ pro lékaře.
Předem moc děkuji za pomoc.

 

Odpověď:

Krátkou zprávu o diagnóze a prosbě o případné
přeléčení methylprednisolonem v případě ataky
(pokud jedete do civilizované země) vám v angličtině
může vydat váš neurolog. Nic speciálnějšího není potřeba.


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  07/12