TPL_ESW_EASYPEASY_ADDITIONAL_INFORMATION

                                 Roskutak final

Maskota pro Rosku Praha „ Roskutáka“ vytvořil výtvarník Jaroslav Bezděk

TPL_ESW_EASYPEASY_SYSTEM_MESSAGE
TPL_ESW_EASYPEASY_MAIN_CONTENT

Není tajemstvím, že roztroušená skleróza přináší v mnoha případech podstatné změny v životním stylu pacientů, v jejich psychickém rozpoložení a následném celkovém přístupu k životu. Ne každému se podaří vhodně se na nové podmínky a omezení adaptovat a se sníženou kvalitou fungování v některých oblastech každodenního života se objevuje také útlum v aktivitě či iniciativě k mnohým činnostem. Pokud má pacient pečující okolí, tedy funkční rodinné a přátelské vztahy, často zaznamenáváme snahu těchto osob blízkých pacienta motivovat, „vytrhnout“ jej z letargie a vést ho k aktivitě. Ne vždy se ale role motivátora či rádce daří, nezřídka se poté v klinickém prostředí setkáváme s dotazy, jak k pacientovi správně přistupovat, jakými metodami či „fígly“ jej motivovat. Přestože na tyto otázky neexistuje univerzální a zaručená odpověď, v rámci tohoto textu máte možnost setkat se s několika postřehy a vybranými informacemi, které můžete využít ve svém snažení při práci s nemotivovaným pacientem.

Není deprese jako deprese

První odstavec je z hlediska autora pravděpodobně právě tím nejdůležitějším. Přestože to na svých blízkých trpících roztroušenou sklerózou nemusíme na první pohled vnímat, mnohé z nich mohou dlouhodobě sužovat psychické obtíže. Nejčastěji se v souvislosti s RS setkáváme s obtížemi depresivního a úzkostného charakteru, které pozornému laickému oku nemusí ujít (vnímáme, že s pacientem je něco v nepořádku), často se ale stává, že okolí pacienta dostatečně nepochopí hloubku pacientových aktuálních psychických problémů. Osoba prožívající stavy opravdové deprese nemusí být jen posmutnělá a plačtivá, s depresivní poruchou se pojí i významné tělesné obtíže – pacient může zažívat stavy slabosti a nechutenství, nespavosti, neschopnosti se rozhodovat, myslí zpomaleně a neefektivně, může mít pocity úplné beznaděje a bezesmyslnosti jakéhokoliv konání. Úzkostní pacienti pak, pokud jsou vystaveni byť i zdánlivě drobnému stresovému faktoru, často bojují s bolestmi hlavy či břicha, nevolností, bušením srdce, nepřekonatelnými pochybami o splnitelnosti úkolu či o svých zoufale nedostatečných schopnostech. Výše popsané stavy nemusí být při běžném kontaktu s pacientem zcela zřetelné, ovšem jejich přítomnost logicky takřka vylučuje jakoukoliv smysluplnou práci na motivaci pacienta, jelikož jeho špatné psychické rozpoložení mu neumožňuje efektivně fungovat a řídit se radami blízkých.

            Řešením je v tomto případě jednoznačně konzultace s odborníkem – od lékaře obvodního přes (ideálně) neurology, psychiatry či psychology. Pokud si povšimnete zmiňovaných příznaků u svého blízkého s RS, podobnou konzultací nemůžete nic pokazit, naopak! Pokud skutečně pacient trpí závažnějšími psychickými problémy, léčba ordinovaná odborníkem je prvním a nezbytným krokem v dlouhodobém snažení o zvyšování kvality pacientova života.

 

Všeho s mírou

Ještě než začneme pacientovi nabízet či jej přímo pohánět k některým činnostem či aktivitám, je dobré si, byť jen krátce, rozmyslet, zda žádáme splnitelné. Pokud se některé z limitujících příznaků roztroušené sklerózy u pacienta plně projevily, naděje na jeho plné fungování v původní intenzitě (tedy jako před projevením nemoci) je velmi malá. Stejně jako on sám, i my se musíme postupně smiřovat s novými omezeními a respektovat je.

            Stejným způsobem bychom poté měli zohlednit faktor času. Pokud došlo k potvrzení diagnózy RS či k projevu nových limitujících symptomů teprve nedávno, pacient si zaslouží toleranci a prostor ke zpracování nových poznatků. Tento interval má u každého individuální dobu trvání, může trvat od několika dnů až po několik let. Na místě je tedy citlivost osob z pacientova okolí – je třeba správně uvážit, zda je již pacient na naše pobízení připraven a zda má šanci jej zvládnout a především využít.

            Logickým krokem je pak zvážení osobnosti pacienta. Své blízké jistě dobře znáte, tedy už dopředu můžete odhadnout, že pokud byl např. pacient celý život uzavřený a mezi lidmi nejistý, těžko se nyní bude radostně hnát do společnosti jiných pacientů. Pokud nebyl nikdy zvyklý provozovat intelektuální aktivity, těžko jej nyní přesvědčíte ke koupi roční permanentky do Národního divadla apod. Ač může být původní záměr velmi ušlechtilý, přes drastické či jinak náročné úkoly vede cesta k úspěchu jen velmi výjimečně.

 

Komunikace a respekt

Kde je ale naděje znatelně vyšší, pak v situaci, kdy existuje funkční komunikace mezi pacientem a jeho okolím. Pacient jediný může podat autentické informace o tom, co by chtěl dělat a co by mu udělalo radost. Pokud není příliš sdílný, pokuste se jej vyptat na zdánlivé marginality – zda by si dal své oblíbené jídlo, podíval se s vámi na oblíbený televizní pořad a povídal si o něm, poseděl si na pěkném místě v přírodě apod. Obecně je prospěšné, i s hůře spolupracujícím pacientem, navrhovat činnosti alespoň minimálně společenské a mírně aktivizující, respektive jimi nahrazovat činnosti pasivní (nadměrný spánek, izolace, dlouhodobá nečinnost). Je třeba pacientovi ukázat, že máme zájem na jeho spokojenosti a zároveň respektujeme jeho rozhodnutí. Nakolik chcete pacientovi v jeho tužbách vyhovět, záleží v podstatě jen na vás, je ovšem vhodné připomenout, že veškeré požadavky či poskytnuté služby by se měly nést v rozumné rovině. Rozhodně není vaší povinností kupovat pravidelné, finančně nákladné dary nebo věnovat nemocnému neustálou a neomezenou pozornost či péči – pokud je pacient svéprávný a má dostatečně zachovanou schopnost myslet a uvažovat, vy od něj můžete požadovat jeho pochopení neadekvátnosti či obtížné splnitelnosti jeho požadavků.

            Závěrem lze tedy říci, že je určitě chvályhodné usilovat u pacienta o jeho motivovanost k činnostem. Pokud netrpí aktuálními výraznými psychickými obtížemi, je vhodné jej vést k činnostem spojeným s lidskou společností, s komunikací a aktivním zapojením pacienta. Metody motivace a obsah samotných činností pak volte podle toho, jak svého blízkého znáte – vybírejte aktivity, které jsou mu blízké, jsou adekvátně náročné, v minulosti jej bavily, mluvte s ním o tom, co by rád dělal, co by mu udělalo radost. A nakonec nevěšte hlavu, pokud se i přes vaši snahu práce s pacientem nedaří. S postupem času se mohou objevit nové zajímavé příležitosti či impulzy k novým výzvám. V neposlední řadě pak také můžete využít odborného poradenství. Pokud máte důvěru v určitého neurologa, psychologa či psychiatra, neváhejte a předložte mu svou a pacientovu situaci – práce v týmu složeném z odborníků a obětavých osob z okolí pacienta má výrazně vyšší naději na úspěch!

Mgr. Ondřej Škoda, psycholog Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění nemocnice Jihlava