Otázka:

Dobrý den,

ke konci října letošního roku u mne vznikla první ataka (snížená hybnost pravé nohy a ruky, zhoršená mluva, časté močení). S těmito obtížemi jsem dorazil ihned na pohotovost, kde výsledkem bylo další čekání na vyšetření magnetickou rezonancí do poloviny listopadu. Na výsledek  vyšetření (1 ložisko změněného signálu s aktivní demyelinizací frontálně vlevo o průměru 17mm) jsem byl objednán za další týden, přičemž zmíněné obtíže nadále přetrvávaly s tím, že se symptomy v menší míře rozšířily i na levou ruku i nohu. Následovalo vyšetření likvoru, které potvrdilo přítomnost 3 korespondujících a 3 nekorespondujících pásů v alk. oblasti. Veškeré symptomy jsem lékaři v nemocnici nahlásil, i rozšíření obtíží na levou nohu i ruku, přes to jsem byl léčen pulsní dávkou Solumedrolu (4,7g) až začátkem prosince. V průběhu léčby se symptomy na levých končetinách nadále zhoršovaly. V tuto chvíli postupně vysazuji Medrol v domácím léčení. Můj dotaz tedy zní, za jak dlouhou dobu lze očekávat úplný účinek pulsní dávky kortikosteroidů, případně jak bych měl dále postupovat. Stále cítím slabost v nohách a občasné křeče. Moc děkuji za odpověď. L.V.

Odpověď:

Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku činí 3-5 gramů podle intenzity a vývoje příznaků. Pokud nezabere dostatečně - např. zůstává hybné omezení/ochrnutí - pak lze výjimečně zvážit i další intenzivnější léčbu jako je série plazmaferéz. Většinou se po 5g SoluMedrolu, na kterých už došlo k jednoznačnému zlepšení, pokračuje max. pouze v tabletkách Medrolu, Postupný pozitivní vývoj může nastat ještě řádově
v týdnech až měsících.

Pokud se ve Vašem případě jedná o slabost při námaze a občasné křeče, viděla bych to na ponechání vývoje v čase + Medrol a postupně znovuobnovení fyzické aktivity. Konkrétně musíte ale postup pochopitelně prodiskutovat s Vaším neurologem.

Otázka:

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2005 (3 senzitivní ataky). Brala jsem
5 let Imuran, kvůli zhoršené štítné žláze (uzle, Hashimotova št. Žláza a následné jednostranné thyreidektomii) mi by vysazen. Od té doby bez léčby. Nyní v listopadu
1 senzomotorická ataka – necitlivost, bolesti, pálení, horší hybnost DK. Přeléčena  jsem byla 4 infuzemi Solumedrolu. Při 5.  infuzi se objevila synusová bradykardie(puls 36). Nyní užívám v sestupné dávce Medrol. Potíže v menší míře přetrvávají. Lékař v MS centru mi řekl, že bych musela mít další ataku, abych dostala biologickou léčbu. Nebudu tedy stále nic brát. Je mi 47 let. Opravdu nemám nárok na léčbu? To musím čekat, až na tom budu opravdu špatně, abych si mohla píchat injekce? Předem moc děkuji za odpověď. Eva

Odpověď:

Kritéria, podle kterých striktně pojišťovna rozhoduje o úhradě moderních léků, zahrnují (beze změny oproti 90. létům) 2 dokumentované ataky léčené SoluMedrolem v posledním roce nebo 3 dokumentované ataky léčené SoluMedrolem v posledních dvou letech. Výjimkou jsou pouze zcela nově diagnostikovaní pacienti s 1. atakou - tzv. klinicky izolovaný syndrom, u kterých se v posledních 10 letech podařilo prosadit zahájení léčby rovněž. Limitem je vždy také celkový stav pacienta (musí ujít alespoň 300m bez zastavení a bez opory při zahájení léčby).

Z medicínského hlediska lze jistě nad těmito kritérii polemizovat, z hlediska úhrady nám jako lékařům systém nic jiného pro pacienty neumožní. Mohu Vám pouze doporučit zapojit se s ostatními pacienty do pacientské organizace jako je Roska
a společným tlakem ze strany pacientů-voličů časem nějaké změny v dostupnosti léčby dosáhnout.

Otázka:

Odpověď:

Otázka:

Dobrý den, 

na magnetické rezonanci mozku v květnu 2015 oblasti bílé hmoty supratentoriálně jsou patrná drobná ložiska, nález
je nespecifický, splňuje kritéria pro DIS, je kompatibilní s demyelinizačním onemocněním typu RS. Neprokázali poruchu HEB. Při kontrole NMR mozku v listopadu 2011 nález podporuje diagnostiku demyelinizačního onemocnění tupu RS, není patrná jiná patologie. Od posledního vyšetření některá nová ložiska, ale NMR byla podrobnější. Likvor OCB neg., virologie
a borrelie negativní. Normální SSEP n. medianus I. dx, frustní abnormní nález SSEP n.medianus I. sin. pro axonální lézi somatosenzorické dráhy v centrálním úseku.Normální nález SSEP n.tibialis bilat. pouze lehce atypický pro lehce prodlouženou mišní odpověď bilat. při normální rychlosti vedení periferními nervy i v centrálním úseku somatosenzorické dráhy.Frustně abnormní nález VEP OPL pro susp. demyelinizační lézi zrakové dráhy bilaterálně. NMR po těhotenství, přirozeném porodu a dvouměsíčním kojení je nález na mozku stabilní. 

Odpověď:

Otázka:

Dobry den, rada bych se poradila o možnostech léčby u progresivní RS. Je mi 39 let
a diagnostikována jsem byla před 4 lety. První rok na Copaxonu - 4 ataky, pote přechod na Tysabri - dva roky, avšak s aktivním JC virem (nyní zjištěna jeho aktivita téměř 4 procenta), po celou dobu léčby Tysabri byly neustále zvýšené či vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytu. V průběhu léčby jsem mela dvě ataky. Z důvodu zvýšeného rizika PML bych chtěla léčbu raději ukončit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya nebo Tecfidera? Nebo nějaký jiný druh léčby? Mnohokrát děkuji za radu K.

Odpověď:

Je potřeba zvážit vícero věcí. Především progresivní typ choroby nemá ataky a žádný z uvedených léků by nebyl na místě. Tuto formu tedy zjevně nemáte. V případě pokračující aktivity atakovité RS i přes léčbu Tysabri (2 a více atak za rok) a/nebo zvýšených rizik jako ve Vašem případě stran JCV a délky léčby více než 24 měsíců, doporučujeme v současné době k úvaze změnu na lék Gilenya případně lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíše až nejzazší volbou). Tecfideru bych v takové situaci považovala za málo účinnou.

Roska Praha zařadila do svého rozsáhlého programu cvičení HATHA JOGY.
Seznámení s cvičením HATHA JOGY proběhne v pondělí 19. 10. 2015 od 18:00 do 19:00 hod. v MS Centru Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7.
Pravidelné cvičení započne v pondělí 9. listopadu 2015 v MS Centru Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7 od 18:00 do 19:00 hod.

Pokud máte zájem o cvičení HATHA JOGY přihlaste se na emailu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo volejte tel. 774 185 784.
Počet míst je omezen.