Otázka:

Dobry den, rada bych se poradila o možnostech léčby u progresivní RS. Je mi 39 let
a diagnostikována jsem byla před 4 lety. První rok na Copaxonu - 4 ataky, pote přechod na Tysabri - dva roky, avšak s aktivním JC virem (nyní zjištěna jeho aktivita téměř 4 procenta), po celou dobu léčby Tysabri byly neustále zvýšené či vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytu. V průběhu léčby jsem mela dvě ataky. Z důvodu zvýšeného rizika PML bych chtěla léčbu raději ukončit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya nebo Tecfidera? Nebo nějaký jiný druh léčby? Mnohokrát děkuji za radu K.

Odpověď:

Je potřeba zvážit vícero věcí. Především progresivní typ choroby nemá ataky a žádný z uvedených léků by nebyl na místě. Tuto formu tedy zjevně nemáte. V případě pokračující aktivity atakovité RS i přes léčbu Tysabri (2 a více atak za rok) a/nebo zvýšených rizik jako ve Vašem případě stran JCV a délky léčby více než 24 měsíců, doporučujeme v současné době k úvaze změnu na lék Gilenya případně lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíše až nejzazší volbou). Tecfideru bych v takové situaci považovala za málo účinnou.

Roska Praha zařadila do svého rozsáhlého programu cvičení HATHA JOGY.
Seznámení s cvičením HATHA JOGY proběhne v pondělí 19. 10. 2015 od 18:00 do 19:00 hod. v MS Centru Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7.
Pravidelné cvičení započne v pondělí 9. listopadu 2015 v MS Centru Roska Praha, Tusarova 10, Praha 7 od 18:00 do 19:00 hod.

Pokud máte zájem o cvičení HATHA JOGY přihlaste se na emailu: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo volejte tel. 774 185 784.
Počet míst je omezen.

Odpověď:

Lék Copaxone má prokázanou účinnost pouze u pacientů s relaps-remitentní (atakovitou) formou RS. Pokud na této léčbě pacient vyvine 2 ataky za rok, nebo se zhorší jeho EDSS stupeň v průběhu 12 měs. o minim. 1 stupeň, tak je naplněna oficiální definice neúčinnosti. Troufám si odhadnout, že s EDSS 6,0 a udávaným postupným zhoršováním jste typický pacient se sekundárně progresivní RS. Zde skutečně Copaxone ani většina moderních léků nemá bohužel žádné opodstatnění. Lze zkoušet jiné možnosti (kortikoidy, cytostatika) a především vytrvat v pravidelném cvičení a fyzioterapii, která je u této formy nemoci hlavním léčebným přístupem.

Otázka:

Dobrý den,

Jedna pacientka mě požádala o Solumedrol s tím, že ho pije ve 2dcl grepového džusu.

Nikdy jsem se nesetkal s touto formou podávání a mám k dispozici pouze nebo do infuze 40mg/ml. Vím, že ještě existuje 250mg/8ml nebo 500mg/16ml. Který z nich se prosím používá na pití?

A ještě jsem se chtěl informovat, jestli se stejně může podat hydrocortison 100mg, což

Je také kortikoid, když nebude Solumedrol k dispozici.

Odpověď:

Vážení přátelé,

v pátek 3. 7. 2015 nám oznámila poslankyně Evropského parlamentu paní MUDr. Olga Sehnalová, že došlo k významnému posunu v dlouho diskutovaném tématu Evropského průkazu zdravotního postižení. Podle oznámení komisařky Marianne Thysse na úterním slyšení v Evropském parlamentu začne na zavedení jednotného průkazu pracovat skupina 17 členských států, a to od roku 2016. Evropská komise přislíbila podpořit tento projekt 1,5 milióny EUR.
Tento průkaz umožní vzájemné uznávání statutu osoby zdravotně postižené napříč státy EU. Postižení díky tomu budou moci při cestování po EU užívat stejná práva, jako mají místní občané. Toto je zásadní věc, protože by nám to umožnilo využít například stejnou slevu u dálničních poplatků, pokud bychom jeli po Rakouské dálnici, jakou mají rakouští občané se zdravotním postižením.
Paní poslankyně Olga Sehnalová je místopředsedkyní Parlamentní meziskupiny pro práva osob s postižením. S paní poslankyní se velmi dobře spolupracuje a NRZP ČR dostala od ní již mnoho zajímavých podnětů. Ve věci Evropského průkazu osob se zdravotním postižením jsem dnes oslovil paní ministryni Michaelu Marksovou a požádal ji o informace, zda a v jaké míře se ČR zapojí do tohoto projektu. NRZP ČR již dlouhodobě prosazuje myšlenku jednotného Evropského průkazu osob se zdravotním postižením, a tudíž by bylo správné, aby se ČR se do této iniciativy zapojila.
Vážení přátelé, v příloze Vám posílám tiskovou zprávu, kterou vydala EDF 2. července 2015 právě k oznámení euro komisařky Thysse.

Přeji Vám všechno dobré.

Mgr. Václav Krása
Předseda NRZP ČR

• Tisková zpráva (doc)
 http://www.nrzp.cz/images/docs/O_krok_blize_svobode_pohybu.doc