Zdravotní poradna
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Hezký den,
Již přes měsíc jsem po deseti letech bez Tysabri. Zjištěna pozitivita JC.
Titr 2,14/2,17. Větší riziko PML, jelikož předchozí léčba Copaxone, Avonex.
Udělaná MR mozku a páteře bez výrazných změn. Lumbalni punkce doposud bez přijatých výsledku.
Mám na Vás dvě otázky.
Pozoruji na sobě nevolnost (podobná kocovině včetně bolesti žaludku), záškluby nohou, hlavy bolesti nohou a rukou - těžké končetiny.
Včera jsem pozorovala zhoršené vidění. Muže jít o PML? Jaké byly dosud prokázané příznaky PML u pacientů s RS?
Další navrhovanou léčbou je Ocrevus a Mavenclad. Zvolila jsem Mavenclad.
Co byste doporučil pacientům s vysokým rizikem PML?
Děkuji
Odpověď:
Pakliže máte konstantní nové příznaky, akutně vyhledejte své RS centrum.
Mnohem pravděpodobnější než-li vzácná PML je počínající ataka RS (byť poslední aplikace Tysabri před měsícem znamená ještě zcela účinnou léčbu). Příznaky PML někdy mohou působit jako ataka RS (náhle vzniklá porucha hybnosti, zraku) nebo se projevit epileptickým záchvatem či postižením kognitivních funkcí (paměť apod.). Zvláště poslední však pacient v počátku obtížně vyhodnotí, navíc když se PML i změny léčby jako takové pochopitelně obává, a není proto psychicky úplně nejklidnější.
Z těchto důvodů je lepší konzultace Vašeho lékaře.
Změna léčby na Mavenclad či Ocrevus je z hlediska rizika PML obdobně vhodná.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Dobrý den, před 5ti lety , u mě bylo podezření na RS.
- první nález - mnohočetná demyielinizační ložiska na levé straně mozku
- pak následovala série vyšetření...- MR krku - v pořádku, lumb.punkce bez nálezu, všechna ostatní vyšetření (evok.potenciály,apod.) dopadla dobře tak mě lékaři propustili se zprávou, že t.č. se nejedná o RS.
Před 14 dny mi začaly potíže s močením, po návratu ze Sněžky, časté močení, trocha pálení po močení, pocity nutkání na močení v klidu, pocit plného měchýře...., nepatrné úniky moči po močení...slabé pálení a nepříjemné pocity mezi varlaty.... původně jsem si myslel, že jsem prostydnul, ale moč i krev jsou v pořádku...a prostatu mám nezvtšenou...
Jinak se cítím pořád stejně a nepociťuji žádné zhoršení, akorát nyní ten močák...
Jdu ještě na MR prostaty, s tím, že to prý může být prostatitida. Mohla by to být i RS? Nebo když už to lékaři jednou asi vyloučili, (dokonce i na naurologii mi řekli, že již nemusím chodit na kontroly...tak se obávám zbytečně? Díky
Odpověď:
Nálezy na MR jsou zcela nespecifické a podle všech ostatních negativních vyšetření opravdu nebylo zřejmě nic svědčícího pro RS u Vás před 5 lety (nepíšete z jakého důvodu vůbec bylo k vyšetřování přistoupeno). K současným obtížím - podobné problémy akutního charakteru jako "sfinkterová ataka RS" jsou raritní i u pacientů s prokázanou diagnózou RS. V těchto případech se většinou spíše jedná o chronické a pomalu uvědomované obtíže než náhlý vznik. Pacienti pak čistě v rámci RS příznaků nemají ony pocity pálení a v oblasti varlat, které popisujete, když je vyloučena infekce. Byť nikdy nelze říci nic na 100%, s velkou pravděpodobností popisované obtíže nejsou neurologického původu.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Vážená paní doktorko,
v lednu a v únoru 2021 budu brát v rámci druhého pulzu lék Mavenclad.
Po tom, co jsem vzala první pulz, se objevila nemoc Covid a já pak musela být 2 měsíce na nemocenské, abych se nenakazila. Prosím Vás o informaci, zda budu muset být opět na nemocenské, jakmile vezmu druhý pulz.Bylo by to pro mě likvidační v práci. Předem moc děkuji za odpověď.
Odpověď:
S lékem Mavenclad byla na jaře t.r. situace trochu nejistá a dokonce u tohoto léku (a ještě léku Lemtrada) vydal zhruba v období března úřad SÚKL zákaz k podání. Ten byl nicméně záhy zrušen a s většími celosvětovými zkušenostmi již nejsou taková opatření na místě. Vámi zmiňované pracovní neschopnosti v délce 2 měsíců nerozumím, nechápu, zda jste sama měla koronavirovou infekci či nikoliv. Oficiální důvod k takové neschopnosti paušálně neexistoval a neexistuje. Neznám ovšem všechny zdravotní souvislosti a nemohu tedy rozporovat či hodnotit postup, který u Vás Váš ošetřující neurolog zvolil.
Podle epidemiologické situace na začátku příštího roku, kdy máte dostat druhý pulz Mavencladu, může teoreticky dojít k tomu, že Vám v případě vynikající stabilizace onemocnění může být podání např. o měsíc odloženo. Nebo Vám může být nabídnuto využití pracovní neschopnosti (zcela individuálně podle rizikovosti zaměstnání a pochopitelně přání a ochotě nést rizika Vás samotné) v opodstatněné době 2 týdnů v návaznosti na podání pulzu.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Dobrý den, chtěla bych se zeptat paní doktorky Krasulové, jestli můžeme my, pacienti s RS, dostat protivirovou vakcínu proti koronavirové nákaze ? Když snad nesmíme být proti ničemu očkováni ? Děkuji
Odpověď:
Očkování proti koronaviru zatím není reálně k dispozici, tedy nejsou ani žádné klinické zkušenosti s vakcínou. Nicméně bych předpokládala pouze částečnou účinnost stejně jako u chřipky s rizikem mutace viru, a při vcelku nízkém riziku "dramatického" průběhu koronavirové infekce i u pacienta s RS se k němu zřejmě klonit paušálně nebudeme.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Vážená paní doktorko, prosím o radu.
U mojí snachy 34leté nyní diagnostikovali CIS v ÚVN Střešovice.
V r. 2018 prodělala retrobulbární neuritidu, přeléčena pulsem SoluMedrolu.
Při kontrolní MNR mozku v listopadu 2019 zjištěno drobné solitární FLAIR /T2 hyperintenzitní ložisko okcipitálně vlevo.
Oční vyšetření 5/2000 se závěrem: bez známek městnání na ZN, počínající atrofie N II v. s. na podkladě proběhlé retrobulbární neuritidy s maximem v temporálních oblastech.
Lumbální punkce provedena v květnu 2000.
Likvor: elementy 5/ul, CB 0.50 g/l IEF:7 nekorespond. pásů IgG, 7 nekorespond. pásů IgA - vzorec II.
Subj: cítí se více unavená, někdy se jí hůře vybavují slova, jiné neurologické obtíže nemá.
Během června jde do RS centra ve FNKV.
Jsem lékařka, ale v problematice se bohužel neorientuji, prosím, zda byste mohla poradit, jaká léčba či další vyšetření jsou vhodná, co může pomoci.
Jelikož by mělo jít o léčitelné stadium, velmi mi záleží na tom, jak kvalitně bude léčena a sledována, má ještě malé děti (1 a 3 roky). Zatím je objednána do FNKV, přiznám se, že jsem doufala, že se bude léčit na Vašem pracovišti, které má tak bohaté zkušenosti.
Proto prosím o radu, jak by měla vypadat léčba, a mám dotaz, zda přijímáte nové pacienty.
Děkuji moc za odpověď.
Odpověď:
Vážená paní doktorko,
pokud tomu dobře rozumím, pacientka prodělala jedinou ataku před dvěma lety, se zcela minimálním nálezem na MRI mozku (předpokládám, že likvor byl proveden v roce 2020 a nikoliv 2000, kdy k tomu snad ještě nebyl důvod).
Nenaplní tedy naštěstí kritéria aktivního demyelinizačního onemocnění pro zahájení biologické léčby. Pokud bude neurologický nález v pořádku a kontrolní aktuální MRI bez progrese, nejpravděpodobněji bude doporučeno další sledování v RS centru, zdravý životní styl a suplementace vitamínu D. Centrum je zvoleno dobře. S pozdravem Krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Dobrý den, paní doktorko, je mi 39 let začátkem června mě začalo bolet za levým okem. Byla jsem vyšetřena na očním, kde zjistili zvýšený nitrooční tlak v obou očích a nasadili kapky. Bolest oka s tlakem prý nesouvisela, tak mě odeslali k neurologovi. Zánět na oku jsem také neměla. Po užití jednorázové tablety dokořán na snížení nitroočního tlaku a kapek azopt jsem druhý den měla brnění v obou rukách, které trvalo jeden den. Druhý den v pořádku a další den opět lehčí mravenčení. Na očním mi změnili kapky za nové Monopost. Mravenčení ale trvá dodnes. Na neurologii jsem byla koncem června, EEG, krevní testy v pořádku. 2x mi dělali testy na borelie, jelikož jsem před devíti lety prodělala boreliózu. Protilátky mám vysoké, testy se budou opět opakovat na podzim. Neustále jsem unavená, občas mě bolí kosti, klouby na nohou. Připadám si jak nemohoucí, bez energie. Občas se stav zlepší třeba na tři dny, ale pak se vše zase vrátí. Nejvíce mě trápí mravenčení v konečcích prstů a pocit mravenčení v nohách od kolen ke kotníkům. Je to spíše pocit jako kdybych měla punčochy nebo podkolenky na nohou. Dále se mi stává, že mi naskočí husí kůže po těle, ale jen na částech těla, ohraničená. Na neurologii mi řekli, že rezonance je v pořádku, vyšetření ssep také. Dali mi magnosolv a v případě trvání potíží zvážit konzultaci u psychologa či psychiatra. Já mám ale obavy z rs a neustále čtu příznaky na internetu. Prosím o váš názor. Předem velice dekuji
Odpověď:
Ve chvíli, kdy jste v podstatě neprodělala žádné příznaky oční typické pro RS a navíc máte normální nález na magnetické rezonanci i SSEP (tedy vedení citlivostními drahami v mozku a míše), není skutečně na místě RS zvažovat. Krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Dobrý den, mám diagnostikovanou RS od roku 2013 a jsem nyní na biologické léčbě a nemám zatím téměř žádné velké zdravotní problémy. Včera jsem se ale dostala do stavu, který jsme ještě neměla. Od rána až do večera se mi točila hlava, měla jsem závrať a nemohla jsem normálně fungovat. Celý den jsem proležela. Hlava mě ale nebolela. Domnívala jsem se, že je to mým tlakem, ale ten byl v pořádku. Nevím, jestli to byl projev RS nebo něco jiného.
Děkuji
Odpověď:
Kontaktuje své RS centrum akutně.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Dobrý den,
chci se zeptat kdy má pacient s RS nárok na změnu léčby? Aplikuji si Rebif několik let a zatím pomáhá, ale už se mi začínají tvořit velké zatvrdliny na místech vpichu. Kdy je možné změnit léčbu? Až přestane působit nebo dříve ? V MS centru mi řekli, že se většinou mění, až po dětech. Já děti nechci, tak nevím :( Moc děkuji za odpověď
Odpověď:
Stran změny léčby nehovoříme o "nároku" ale o správném důvodu ke změně léčby.
Obecně řečeno Rebif patří do skupiny léků tzv. první linie. Změna léčby tedy případně nastává:
- 1. z důvodu nedostatečného účinku léku první linie (nová ataka onemocnění, zhoršení nálezu na magnetické rezonanci) - v takovém případě je logický výběr ze silnějších preparátů druhé linie. Tyto preparáty nejsou určeny pro pacienty se stabilním onemocněním, protože přinášejí ve srovnání s první linií více rizik
- 2. z důvodu nežádoucích účinků (např. těžké a trvající chřipkové příznaky, těžké deprese, nemožnost aplikovat si injekce pro výrazné lokální reakce a zatvrdliny) - v takovém případě je logická změna v rámci ostatních léků první linie srovnatelné účinnosti ale jiného způsobu podání či mechanismu účinku.
Váš bude zřejmě druhý případ. Lékař pochopitelně posuzuje také míru lokálních reakcí, která se nemusí líbit pacientovi, ale z lékařského pohledu není třeba nijak závažná a změna na jiný preparát přece jen znamená určitou změnu v léčbě a nový preparát nemusí stabilizovat stejně dobře Vaši RS. To vše je nutno vzít do úvahy. Plánování dítěte hraje samozřejmě v diskuzi výběru nového preparátu roli, ale pokud děti neplánujete, není to fakt, který by o změně léčby nějak rozhodoval.
Pokud bych měla pacientku, která si objektivně nemá kam lék píchnout či jí lék výrazně narušuje kvalitu života, pochopitelně do změny léčby půjdeme. Nabídka v rámci téže úrovně léčby by byla na injekce méně často podávané (Plegridy á 14 dnů) nebo na tabletky Aubagio (na tomto léku se nesmí otěhotnět).
Diskutujte se svým lékařem. Informace, že by se léčba měnila až po dětech, byla jistě špatně pochopena.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- krasulová Autor:
Otázka:
Dobrý den paní doktorko, mám RS asi rok (léčba Avonexem). Nyní mi chtějí změnit léčbu na lék Gilenya z důvodu ataky na oku. Jelikož v brzké době plánuji těhotenství, má lékařka mi sdělila, že již není možné se vrátit k lékům první linie po dobu před otěhotněním, že se podávají po vysazení Gilenye pouze dávky Medrolu. Je nějaká možnost se vrátit zpět k lékům první linie z důvodu plánování těhotenství? Jsem trochu v rozpacích, jelikož si nejsem jistá, jestli bych vydržela několik měsíců jen na léčbě kortikoidy. Děkuji za Váš názor a zkušenost.
Odpověď:
Pokud je z důvodu aktivity onemocnění zvažováno posílení léčby na vyšší stupeň, skutečně není správné (ani medicínsky a ani to nelze provést s úhradou pojišťovny, což dává smysl) opět za nějaký čas chtít zpět změnu na léky s nižší účinností. A to z jakéhokoliv důvodu.
E-mailem bohužel nelze radit, který preparát by byl pro daného konkrétního pacienta nejlepší. Pokud však děti nemáte a v dohledné době těhotenství plánujete, pak ještě zkuste se svým neurologem diskutovat jiné možnosti silnější léčby, při kterých se plánuje početí trochu snadněji. Tedy Tysabri (zde závisí i na JC viru a tedy zda máte či nemáte rizika vyplývající z této léčby) či Mavenclad.
krasulová
- Základní údaje
- Kategorie: Zdravotní poradna
- Jiří Šimral Autor:
Otázka:
Vážená paní doktorko, prosím o radu. Jsem lékařka, ale nevím, si rady. Co se myslí včasnou léčbou RS? Snacha 32 let, měla retro bulbární neuritidu pře léčenou infuzemi kortikoidů, MR mozku a C páteře je v pořádku, L punkce zatím nedělána. Nyní čekáme, až ji přijmou k dalšímu vyšetření na Bulovce asi za měsíc. Pokud by byla L punkce pozitivní, je to indikace k zahájení léčby? Aby se předešlo dalším atakám? Jakou léčbu byste doporučovala. Snacha má dítě 1,5 leté a nyní chtěla otěhotnět.
Děkuji moc za odpověď.
Odpověď:
Vážená paní doktorko, je pravdou, že všude píšeme o nutnosti "včasné" léčby RS. Podle Vašeho popisu ovšem pacientka zatím RS nemá a neznáme ani míru rizika rozvoje samotné RS před provedením lumbální punkce. V případě izolované optické neuritidy je včasnou léčbou myšleno podání pulzu kortikoidů, což proběhlo zcela správně. Taktéž i provedení rezonance. Vše je tedy u Vaší snachy děláno dosud tak, jak by bylo na všech kvalitních pracovištích ve světě. Lumbální punkce je indikována jistě. Pokud bude pozitivní (rozumí se tím pozitivní oligoklonální pásy), je pacient se zcela negativním nálezem na MRI mozku a C míchy jen sledován neurologem pravidelnými klinickými kontrolami a kontrolami MRI (první se doporučuje v odstupu 3-6 měs.). Izolovaná optická neuritida ještě nemusí znamenat RS, zvláště pokud by byl likvor negativní. Jediné co zkontrolujte je provedení odběru na protilátky proti aquaporinu-4 ze séra. Vzácně může být pozitivní při prvních příznacích příbuzného onemocnění neuromyelitis optica, kde bývá naopak nález na MRI mozku vstupně negativní. Nicméně toto onemocnění je skutečně velmi málo pravděpodobné.
S pozdravem dr. krasulová
Strana 2 z 6